02.05.2011 (Montag)
So, heute ging es endlich weiter mit der Chemo.
Nach 2 Wochen Zwangspause wg. offenen Schleimhäuten in Mund
und Po & dem blöden Rota-Virus haben wir jetzt noch ein paar chemos
vor uns.
Paula muss weiterhin Salztabletten nehmen da der Salzgehalt im Körper
etwas zu niedrig ist.
Außerdem machen wir weiter Sitzbäder, um zu verhindern, daß der Po
wieder so blutig aufgeht wie vor 2 Wochen ....
Gestern hatten wir noch Konfirmation von Paulas großen Schwester Laura.
Der Tag war wunderschön. Paula wurde zu Hause von Sandra, einer ganz lieben
Freundin, betreut, wärend wir in der Kirche waren. DANKE SANDRA *bussi*
Ich bin immer wieder aufs neue froh, daß ich so tolle Freunde habe, welche
wirklich überall helfen und für einen da sind.
03.05.2011 (Dienstag)
Heute der 4. Tag ohne Cortison und es war der erste Tag seit Wochen wo
Paula nicht den ganzen Tag nur vom Essen geredet hat :-)
Als ich ihr das heute Abend gesagt habe, musste sogar sie lachen.
Wie bei der letzten Cortison-Tortour isst Paula jetzt fast nur noch
Hörnchen und Laugenstangen.
04.05.2011 (Mittwoch)
Heute morgen hab ich das erste mal wieder Paulas Bauchnabel gesehen ;-)
Bis jetzt war der ganz verschwunden, denn durch das Cortison war der Bauch
so rund - das sah aus wie bei einer schwangeren Frau :o)
Die Wangen werden auch schon etwas dünner und der Appetitt wird wieder
normal. Was ist das schön.
05.05.2011 (Donnerstag)
Heute morgen 9.20 Uhr Termin in der UNI. Wir wurde gleich mal damit begrüßt,
daß Paulas CRP-Wert gestern etwas hoch war, nämlich 1,6 .....
Wir wurden aber nicht angerufen, da es Paula gestern so super ging.
Dann wurde gleich mal ein Zugang am Arm gelegt und Blut abgenommen mit dem
ich sofort ins Labor gelaufen bin.
Das Pilzmittel wurde angehängt und dann mussten wir auf das Ergebnis des CRP
warten.
Davon hängt alles ab, ob wir heute noch stationär aufgenommen werden müssen.
Nach 1 Std. die Erleichterung .... der CRP ist auf 0,8 gefallen und somit durften wir
um 12.30 Uhr wieder nach Hause *freu*
Bin mal gespannt was die nächsten Tage ist. Paula ist ab heute Abend bei ihrem
Papa, da ich mit meinen großen Mädels zur Europameisterschaft im Garde- und
Schautanzsport nach Ludwigshafen fahren werde. Laura tanzt dort mit ihrer Tanzgruppe.
09.05.2011 (Montag)
So, daß Wochenende ging super rum, Paulas große Schwester Laura wurde am
Samstag mit ihrer Tanzgruppe Vize-Europameister im Schautanz-Sport.
Paula geht es super, die Blutwerte haben gepasst, so daß heute die 4. Chemo
laufen konnte. Leukos (für die Immunabwehr zuständig) sind auf 1500.
Paula auf Tagesstation mit angestochenem Port und lecker Schokopudding :-)
Heute Abend haben wir endlich mal die Grillsaison eingeläutet :-)
Jetzt müssen die sich die Blutwerte soweit erholen, daß die nächste stationäre Chemo
starten kann. Das wird so ca. 2 Wochen dauern. Bis dahin muss weiter täglich ein Blutbild
gemacht werden und 2x/Woche läuft ein Pilzmittel über die Vene.
10.05.2011 (Dienstag)
Leukos sind auf 900 gefallen, jetzt heißt es hoffen, daß sich Paula nichts einfängt und
kein Fieber bekommt.
War heute Abend in Paulas Kindergarten und habe ihre Schultüte gebastelt. Sie ist
wirklich super geworden, da wird Paula morgen große Augen machen :-)
Hier mal Paula ganz stolz mit ihrer Schultüte:
12.05.2011 (Donnerstag)
Heute wieder Pilzmittel per Infusion. Paula hat etwas Husten.
CRP bei 0,5
Leukos bei 500 - oh weh
15.05.2011 (Sonntag)
Paula geht es wirklich spitze. Sie ist topfit und springt viel rum :-)
Nur der blöde Husten will nicht weggehen
Wir warten jetzt nur noch drauf, daß das Blutbild für die nächste Chemo passt.
dafür brauchen wir mind. 2000 Leukos und 500 Granulozyten
und wir freuen uns tierisch, daß Paula kein Fieber bekommen hat :-)
Bis jetzt hatten wir wirklich noch keinen außerplanmäßigen KH-Aufenthalt *freu*
Übersicht Blutbild
| Datum | 12.05 | 13.05. | 14.05. | 15.05. | 16.05. |
| Leukos (Immunabwehr) | 500 | 900 | 1000 | 1300 | 1440 |
| Thrombos (Blutgerinnung) | 289 | ||||
| Granulozyten | 500 | 518 | |||
| CRP (Entzündungswert) | 0,5 | 0,25 |
| Datum | 17.05 | 18.05. | 19.05. | 20.05. | 21.05. |
| Leukos (Immunabwehr) | 1730 | 1920 | 2180 | kein KH | kein KH |
| Thrombos (Blutgerinnung) | 286 | 255 | 264 | ||
| Granulozyten | 716 | 743 | 1028 | ||
| CRP (Entzündungswert) | 0 | 0 | |
17.05.2011 (Montag)
ohne Worte
mein größtes Glück 
19.05.2011 (Donnerstag)
So, wir sind zurück aus dem KH und können gute Nachrichten verbreiten.
Die Leukos sind auf 2180 angestiegen. Da Station Regenbogen z.Zt. mächtig
überfüllt ist und kein Bett frei ist warten wir noch bis Montag, aber dann gehts los.
Die letzten 2 Wochen Intensiv--Chemo-Zeit beginnen am Montag
Bis dahin hoffen wir, daß Paulas und mein Husten verschwunden ist.
Von Montag auf Dienstag sind wir eine Nacht auf Station Regenbogen, Die Chemo
läuft 1 Std. und muss 24 Std. nachgespült werden.
Ob die Lumbalpunktion dann auch noch auf Regenbogen gemacht wird, oder am
Mittwoch auf Tagesstation wird noch entschieden.
Auf jeden Fall haben wir jetzt 3 Tage FREI. Ja FREI, FREI, FREI. Kein Krankenhaus,
kein Blutbild, nur faulenzen, ausschlafen und Sonne genießen. 
23.05.2011 (Montag)
Heute wäre eigentlich unser stationärer Aufenthalt gewesen. Wir standen auch schon
mit gepacktem Koffer da, doch da Paula noch leichten Husten hat wurden wir wieder nach
Hause geschickt ....
Neuer Versuch am Mittwoch.
Heute zünden wir eine Kerze für Stella (11) an, wie wir heute erfahren haben, hat sie den Kampf
leider verloren. Wir verbrachten viele Wochen zusammen auf Regenbogen und trafen uns noch vor
wenigen Tagen auf Tagesstation. Gute Reise liebe Stella.
24.05.2011 (Dienstag)
Paulas Haare fangen schon wieder langsam an zu wachsen. Die ganze Kopfhaut ist voll von kleinen
dunklen Punkten und ein paar "längere" Haare (ca. 2mm) sind auch schon zu sehen
25.05.2011 (Mittwoch)
Heute hat es endlich geklappt, Paula wurde stationär auf Station Regenbogen aufgenommen.
In der Tagesklinik wurde noch der Port angestochen, denn dort klappt es wirklich wunderbar, danach
machten wir uns gleich auf den Weg zur Station Regenbogen.
Leider musste erst die Chemo bestellt werden, da ja am Morgen noch nicht klar war, ob wir stationär
aufgenommen werden.
Nach 6 Std. warten wurde um 15 Uhr endlich die chemo angehängt. Die Chemo lief 1 Std. und danach
muss diese 24 Std. nachgespült werden.
Die Nacht war soweit ok. Paula musste durch die viele Flüssigkeit häufig auf Toilette, schlief danach
aber immer schnell wieder ein.
Die Station ist komplett belegt, u.a. mit 2 kleinen Babys, wovon eines die ganze Nacht über viel
geschrien hat. Ich habe sehr wenig geschlafen.
26.05.2011 (Donnerstag)
um 16 Uhr sind die 24 Std. nachspülen endlich vorbei. Da aber heute noch die Klinikclowns kommen
sollen wollte Paula unbedingt noch auf diese warten, da ja heute unser letzter stationärer Aufenthalt
auf Station Regenbogen sein wird *freu*
um kurz nach 17 Uhr sind die Clowns dann auch da und Paula hatte nochmal mächtig viel Spaß und
hat so viel und so herzhaft gelacht, daß einem das Herz vor Freude überläuft
Wer den Verein "Lachtränen" unterstützen möchte und Kindern der Kliniken in Würzburg ein Lachen
schenken möchte, kann gerne an den Verein spenden http://lachtraenen.de/ Es ist so wunderbar,
was diese Menschen für wirklich schwerkranke kleine Kinder tun. So ein herzhaftes Kinderlachen
tut so gut und ist einfach wundervoll und tut der kranken Seele so gut.
27.05.2011 (Freitag)
Heute hatten wir wieder Termin in der Tagesklinik zur Alexan-Chemo-Spritze. Die geplante
Lumbalpunktion wurde für heute abgesagt, da Paula noch immer Husten hat.
Nächste Woche ist dann die eigentlich 2. Lumbalpunktion für Mittwoch geplant und die LP von
dieser Woche wird dann wsl. die Woche drauf nachgeholt.
Da nächste Woche Donnerstag Feiertag ist (Vatertag) beginnen wir mit der 2. Alexan-Woche schon
am Mittwoch und somit sind wir am Samstag 4.6. 2011 mit der Intensiv-Chemotherapie fertig !!!
Danach muss sich noch Paulas Blutbild erholen und dann ist sie wieder ein freier Mensch.
8,5 Monate kein Kindergarten
8,5 Monate fast täglich Krankenhaus
8,5 Monate fast täglich Fingerpicks
8,5 Monate auf so viel verzichten müssen
8,5 Monate kein Salat essen können
8,5 Monate viel Einsamkeit, da Paula nirgends hin durfte wo mehr los war
8,5 Monate kein Kind mehr sein dürfen.
Paula freut sich so sehr auf folgende Sachen:
endlich wieder Salat essen dürfen
endlich wieder Nüsse essen dürfen
endlich wieder Erdbeeren essen dürfen
endlich wieder in den Kindergarten gehen dürfen
endlich wieder mit Mama einkaufen gehen dürfen
endlich wieder überall spielen dürfen
endlich wieder ins Schwimmbad gehen dürfen
..... und so viel mehr ......
31.05.2011 (Dienstag)
Heute wieder Blutkontrolle in der Tagesklinik. Alles soweit ok.
Husten ist auch wesentlich besser, Paula hustet nur noch sehr vereinzelt und
deshalb wird morgen der 2. Alexan-Block mit einer Lumbalpunktion in Sedierung
begonnen.
Der Mai ist vorbei, weiter gehts im Juni 